PRENDRE SOIN DE SOI

Avoir une peau fragile ne signifie pas renoncer à prendre soin de soi. Maquillage, parfum, after-shave… tout reste possible, à condition de choisir des produits adaptés. Privilégiez les gammes pour peaux sensibles et vérifiez toujours la composition. Avant toute utilisation, faites un test sur une petite zone (comme l’intérieur du bras) pour éviter les réactions.
Astuce : mieux vaut utiliser peu de produits et ne pas en changer trop souvent.

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Se laver :

Les nettoyants classiques peuvent accentuer la sécheresse. Préférez des produits sans savon (surgras), sous forme liquide ou solide. Les formats liquides sont agréables mais souvent utilisés en plus grande quantité Ils doivent être bien rincés pour éviter les irritations.
Les produits “naturels” ou à base de plantes sont à éviter : ils peuvent provoquer des allergies.

En cas de squames épaisses : un bain avec un peu de bicarbonate, suivi d’un frottement doux, peut aider. En cas d’infection : un désinfectant peut être ajouté au bain. Pour sécher : tamponner la peau, ne pas frotter

Exemple de soin lavant :
DEXERYL ESSENTIEL (sans savon, sans parfum, pH physiologique)

• hydrate, apaise et protège la peau du dessèchement.

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S’habiller :

• Privilégier le coton
• Éviter laine et synthétique (irritants)
• Vêtements anti-UV (UPF 50+)

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L’alimentation :

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Aspect pratiques à la maison :

Soleil :

Lorsque l’on est atteint d’ichtyose, il est déconseillé de s’exposer au soleil car cela peut aggraver les rougeurs cutanées. Ceci est surtout vrai en cas de prise de Soriatane ou d’Erythrodermie ichtyosiforme.
Dans certains cas,  le soleil peut améliorer la desquamation chez certains patients. Mais là encore il faut rester prudent vis-à-vis du soleil et éviter les expositions solaires prolongées et durant les heures chaudes.

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Adaptation au climat :

La peau est une enveloppe protectrice et sensorielle en constant renouvellement. Elle est un lieu d’échanges entre l’environnement extérieur et notre organisme.  La peau doit assurer un rôle de protection ; elle lutte contre la perte en eau, les rayonnements UV, la pénétration de substances pathogènes, elle réagit face aux variations de température (thermorégulation).
Une atmosphère trop chaude ou froide, en particulier l’usage de la climatisation peut être mal supportée et aggraver l’ichtyose du fait de l’existence d’un trouble de la régulation de la température.
Il existe une intolérance à la chaleur avec parfois des malaises. Certains patients sont très frileux.

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Baignade :

Dans la plupart des cas, les bains d’eau de mer ou en piscine peuvent accentuer les sensations de démangeaisons et la sécheresse de la peau. Il est recommandé de bien se rincer à l’eau claire tout de suite après afin d’atténuer ces inconvénients et de refaire vos soins (hydratation de la peau).
Pour certaines formes d’ichtyose, comme l’ichtyose récessive liée à l’X, les bains d’eau de mer et la chaleur ont au contraire un effet apaisant.
Quelques fois un certificat de non contagion peut vous être demandé pour entrer dans certaines piscines.

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Se déplacer :

Pour votre traitement,  prévoyez d’emporter une quantité de médicaments supérieure à celle nécessaire pour la durée de votre voyage. Si votre retour est retardé, vous ne serez pas à cours de traitement.
En cas de séjour prolongé dans un pays européen, la carte européenne d’assurance maladie permet la prise en charge des frais médicaux. Cette carte est à demander auprès de votre caisse de sécurité sociale avant votre départ.

Commander une carte européenne d’assurance maladie

En avion, les règles de sécurité aérienne sont très contraignantes notamment pour les objets que vous souhaitez prendre en cabine. En pratique, le plus simple est de mettre vos crèmes dans vos bagages en soute.
Toutefois, les médicaments ou préparations magistrales sont autorisés sur présentation de l’ordonnance détaillant la composition du produit et d’un certificat médical.
Nous vous conseillons de transporter vos médicaments avec leur emballage et leur notice afin d’éviter toute confusion. Si les boites sont nombreuses et volumineuses, vous pouvez aplatir l’emballage et utiliser un élastique pour le lier à son contenu et à la notice.
Renseignez-vous sur les conditions générales de transport avant le départ, par exemple sur le site de l’aéroport ou de la compagnie aérienne.

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Faire du sport :

Il n’existe généralement pas de contre-indication à la pratique du sport pour les personnes atteintes d’ichtyose. Au contraire, c’est un bon moyen de se défouler et d’évacuer le stress et le ras-le-bol !
Certains sports sont cependant à éviter, notamment les sports de combat, ou qui entraînent des contacts et/ou des chutes répétés susceptibles d’accentuer l’irritation de la peau (port de gants et genouillères). La natation peut aussi accentuer le dessèchement et les irritations cutanées à cause du chlore ou de l’eau salée.
A condition de gérer l’effort et de bien vous hydrater (bouteille d’eau et brumisateur) pour éviter le coup de chaud lié à l’absence de transpiration, le sport peut donc être pratiqué régulièrement !

Attention cependant en cas de fissures. La présence de fissures peut être responsable de douleurs qui empêchent parfois la marche ou les gestes de la vie courante.

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Accéder aux musées, sites culturels et manifestations, se garer :

La carte de priorité (ou d’invalidité) , accordée par les MDPH, permet d’être prioritaire dans les files d’attente et de bénéficier de places réservées dans les transports et dans les salles de spectacle par exemple. Cela évite les longues heures d’attente debout et parfois au soleil.
Cette carte a pour but d’attester que vous êtes en situation de handicap. Elle est remplacée depuis le 1er janvier 2017 par la carte mobilité inclusion (CMI). La carte d’invalidité a continué toutefois à être délivrée jusqu’au 1er juillet 2017 et restera valable jusqu’à sa date d’expiration et, au plus tard, jusqu’au 31 décembre 2026. Vous pouvez demander une CMI sans attendre cette date.

La CMI, carte mobilité inclusion remplace les anciennes cartes priorité, stationnement, invalidité.

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Sortir, se divertir et faire la fête :

Sortir avec des amis, boire un verre, aller en soirée, est un excellent moyen de se divertir, de se changer les idées et d’évacuer la pression! Toutefois la consommation d’alcool dans un cadre festif accentue la déshydratation et altère la sensibilité de la peau à la chaleur, ce qui peut être grave lorsque la peau est atteinte d’ichtyose et joue ainsi mal son rôle de régulateur thermique.
Par ailleurs, la consommation excessive d’alcool est dangereuse pour la santé, particulièrement en cas de prise d’un traitement de l’ichtyose par rétinoïdes, car elle en accentue les effets secondaires (toxicité pour le foie). 
Le tabac a lui aussi des effets néfastes pour la peau: il en accélère le vieillissement et favorise son épaississement. Il est donc déconseillé.
Lorsque vous sortez en soirée, assurez-vous d’avoir toujours un tube de crème à glisser dans votre poche, dans votre sac, ou à laisser dans votre voiture ou chez un ami.

L’amour, l’intimité et la sexualité participent pleinement à la construction de soi.

Même si l’ichtyose n’est pas contagieuse, elle peut avoir un impact sur l’image de soi, la relation à l’autre et la confiance en soi. À l’adolescence notamment, dans une société où l’apparence occupe une place importante, il peut être difficile de se sentir désirable. Pourtant, l’ichtyose ne condamne ni à la solitude ni au célibat. Avec du temps, de la confiance et de la communication, il est tout à fait possible de construire une relation amoureuse sereine.
Prendre soin de sa peau peut aussi aider à se sentir mieux dans son corps. Une routine de soins adaptée permet d’améliorer le confort cutané et parfois la confiance en soi. Certains gestes du quotidien peuvent même devenir des moments de complicité avec son partenaire.
La communication reste essentielle : parler de ses appréhensions ou de ses besoins permet souvent de diminuer le stress et de renforcer la confiance.

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Infections sexuellement transmissibles (IST)

La fragilité de la peau peut augmenter le risque de certaines IST, notamment le papillomavirus humain (HPV), transmis par contact peau à peau. Une petite lésion cutanée peut suffire à laisser entrer le virus dans l’organisme.
La vaccination contre le HPV est fortement recommandée chez les personnes atteintes d’ichtyose et ne présente pas de risque particulier lié à la maladie. N’hésitez pas à en parler avec votre dermatologue, votre médecin ou votre gynécologue.

Besoin d’écoute ou de conseils ?

Plusieurs professionnels et espaces de parole peuvent vous accompagner :

• votre médecin traitant, dermatologue, psychologue, psychiatre, gynécologue ou sexologue ;

• les centres de référence spécialisés dans l’ichtyose ;

• les rencontres et week-ends organisés par l’AIF, qui permettent d’échanger avec d’autres personnes concernées ;
• le site internet et les groupes de discussion de l’association, pour trouver des informations, poser des questions et partager son expérience.

DEVENIR PARENT : QUEL EST L’IMPACT DE L’ICHTYOSE ?

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Quels sont les risques de transmission de la maladie ?

L’ichtyose n’empêche pas de fonder une famille. Il existe plusieurs types de transmission en fonction de la forme d’ichtyose dont tu es atteint(e).
La probabilité de transmettre la maladie à ton enfant peut aller de 0 à 50% selon ton type d’ichtyose. Cela laisse donc une probabilité importante pour que l’enfant se porte bien.

Les équipes médicales des centres de référence peuvent accompagner les futurs parents avant et pendant la grossesse. Ils pourront répondre à tes questions sur les probabilités de transmission en fonction de ton ichtyose, et sur les risques de complication pendant la grossesse. Ils peuvent également t’apporter un soutien psychologique durant cette période.

Si tu prends du SORIATANE® ou du TOCTINO® ces médicaments sont contre indiqués en cas de grossesse ou d’allaitement, car ils peuvent entraîner de graves malformations chez l’enfant. En cas de projet de grossesse, il est obligatoire d’arrêter le SORIATANE® deux ans avant le début de la grossesse. Avec le TOCTINO® ce délai est raccourci à cinq semaines.