Traitement de l’Ichtyose
Pas de guérison à ce jour
Il n’existe malheureusement actuellement aucun traitement permettant de guérir l’ichtyose, quelle que soit sa forme.
Les traitements disponibles ont donc pour objectif de réduire les symptômes, améliorer l’aspect de la peau et le confort de vie (squames, épaississement, rougeur, douleur, démangeaisons).
Les traitements conventionnels
Ils se divisent en deux catégories :
- les traitements locaux
- les traitements par voie générale
Les traitements locaux
Dans l’ichtyose, les traitements locaux sont des crèmes hydratantes très grasses appliquées directement sur la peau pour la protéger, la réhydrater et limiter les squames. Ils sont utilisés au quotidien pour soulager la sécheresse intense et améliorer l’élasticité de la peau.
Ce sont les traitements de base, utilisés par tous les patients.
Ils permettent d’hydrater la peau et d’améliorer le confort. Aucun produit n’est clairement supérieur à un autre : le choix dépend surtout du type de peau, du coût, de la tolérance et des préférences du patient.
Ils doivent être appliqués :
- au moins 2 fois par jour
- idéalement après le bain ou la douche
- aussi souvent que nécessaire
Attention : certains produits dits “bio” ou à base de plantes peuvent provoquer des allergies, car la peau est fragilisée. Il est donc recommandé d’utiliser des produits sans parfum, testés dermatologiquement et hypoallergéniques.
Soins renforcés (enveloppements)
Dans certains centres, on propose des soins plus intensifs :
- application généreuse de crème après le bain
- recouvrement du corps avec un film plastique et une couverture pendant environ 1 heure
Cela permet une hydratation très profonde et durable.
Soins du cuir chevelu
Pour les squames épaisses :
- utilisation possible d’un casque vapeur
- application de crème raie par raie
- retrait doux des squames après le soin
Ils servent à décoller les squames épaisses.
Le plus utilisé est l’urée (>10%). Ils peuvent être appliqués 1 à 2 fois par jour puis en entretien.
Prudence sur les zones sensibles (visage, plis, peau fissurée).
L’acide salicylique est déconseillé chez l’enfant car il peut passer dans le sang.
Ils ne sont pas encore disponibles sur le marché, mais des essais cliniques sont en cours (ex : trifarotène).
Certains traitements comme :
- la vitamine D (calcipotriol)
- la N-acétylcystéine
Sont peu utilisés car leur efficacité est limitée et les données scientifiques insuffisantes.
Limites des traitements locaux
Ils sont utiles mais :
- peu puissants seuls
- contraignants (application quotidienne)
- parfois gras et difficiles à supporter au long therme
Les traitements par voie générale
Dans l’ichtyose, les traitements par voie générale sont des médicaments pris par voie orale qui agissent sur tout l’organisme pour réguler l’épaississement excessif de la peau. Ils sont utilisés lorsque les traitements locaux ne suffisent pas ou lorsque l’ichtyose est étendue et sévère, afin de diminuer la formation de squames et améliorer l’aspect général de la peau.
C’est le traitement oral de référence.
Il est utilisé lorsque :
- les crèmes ne suffisent plus
- ou quand les soins locaux sont trop lourds
Il agit sur les squames et améliore l’état de la peau.
Posologie adaptée au poids
Peut être utilisé chez l’enfant si nécessaire (forme sévère)
Effet important : très forte toxicité en cas de grossesse
→ contraception obligatoire pendant le traitement et jusqu’à 3 ans après
Effets secondaires possibles :
- effets osseux rares
- sécheresse importante (lèvres, peau, yeux)
- anomalies du foie ou des lipides
- parfois chute de cheveux
- durée d’élimination plus courte
- contraintes de contraception réduites (1 mois après arrêt)
Différences :
- alitrétinoïne : agit mieux sur la rougeur que sur les squames
- isotrétinoïne : efficace mais à fortes doses uniquement
Effets secondaires similaires + parfois :
- troubles thyroïdiens (plus rare)
- maux de tête
Résumé des traitements conventionnels
- 1er choix : émollients
- kératolytiques : zones épaisses
- rétinoïdes oraux : formes plus sévères
Tous les rétinoïdes sont interdits en cas de grossesse.
Limites actuelles
Le principal problème est que les traitements ne soulagent pas toujours bien :
- la douleur
- les démangeaisons
- la rougeur
Ces symptômes ont un fort impact sur la qualité de vie.
Les traitements du futur
La recherche a permis d’identifier les gènes responsables de nombreuses formes d’ichtyose.
Cela ouvre la voie à des traitements plus ciblés :
Certains médicaments déjà utilisés dans le psoriasis ou la dermatite atopique sont testés (biothérapies).
Résultats variables selon les patients.
Objectif : corriger le gène défectueux.
Encore au stade expérimental, principalement aux États-Unis.
On cherche à remplacer ce qui manque dans la peau :
- protéines spécifiques
- enzymes
- lipides
Les traitements actuels restent essentiels mais imparfaits.
Les thérapies ciblées sont très prometteuses mais encore en phase de recherche.
De nombreux défis restent à relever :
- efficacité réelle chez l’humain
- sécurité
- traitements personnalisés selon chaque type d’ichtyose
La recherche progresse, et les essais cliniques sont essentiels pour avancer.
Le suivi médical est très utile quelle que soit la forme d’ichtyose et son traitement. Il doit être réalisé à la fois par un dermatologue et le médecin traitant qui doit être informé de la maladie.
D’autres spécialistes peuvent aider à gérer la maladie :
Il doit surveiller la croissance chez des enfants, en particulier s’ils prennent du soriatane. Des manques en vitamine D, à l’origine d’un rachitisme sont possibles, en particulier dans les formes avec érythème. Ceci justifie un dépistage, voire une prise de vitamine D.
Un suivi ophtalmologique est nécessaire. Il permettra la recherche de complications liées à l’ectropion (ulcération cornéenne) ou de retentissement sur la vision. L’ophtalmologue peut prescrire des traitements qui réduisent la sécheresse des yeux (larmes artificielles), aident à la cicatrisation (collyre à la vitamine A), désinfectent ou diminuent l’inflammation (corticoïdes).
Il peut examiner les oreilles et dépister une baisse de l’audition habituellement due à la formation de bouchons de squames dans les conduits. Cette baisse de l’audition peut gêner dans la vie de tous les jours, à l’école ou au travail.
Le psychologue est un expert du fonctionnement psychique. Il a pour objectif de préserver, maintenir ou améliorer le bien-être, la qualité de vie et favoriser l’intégration sociale de l’individu. Un soutien psychologique est fortement recommandé et doit faire partie de la prise en charge du fait, notamment du caractère affichant de la maladie, des enjeux relationnels et sociaux. Ce soutien psychologique doit être proposé dès que possible, chez l’enfant et l’adulte, au patient et à sa famille.
Le généticien est un spécialiste qui se consacre à la recherche sur les maladies génétiques et l’hérédité.
D’autres professionnels de santé peuvent être utiles comme les kinésithérapeutes en cas de raideur des articulations.
Les vaccins doivent être réalisés selon le schéma vaccinal habituel.
