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5 Assistantes Sociales à votre écoute
Lire la suite : 5 Assistantes Sociales à votre écoute🧑⚕️ Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner Depuis octobre 2022, des assistantes sociales (AS) diplômées d’État sont officiellement disponibles à distance pour les patients et les familles relevant de la FIMARAD – Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques. 🎯 Un service : ✔️ Anonyme, gratuit et confidentiel ✔️ Assuré par 5 assistantes sociales de Alliance Sociale, tenues au secret…
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Essai GENTIC
Lire la suite : Essai GENTICEn 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». Pourront participer les adultes atteints d’ichtyose héréditaire modérée à sévère, causée par certains types de mutation dans l’un des gènes suivants : TGM1, PNPLA1, ALOX12B, NIPAL4, ALOXE3, SDR9C7, ABCA12, CERS3, SPINK5 et CDSN. Le traitement proposé dans cette étude est la gentamicine, un antibiotique utilisé…
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Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l’ichtyose
Lire la suite : Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de l’ichtyoseEn 2016, sous le haut patronage du Pr Juliette Mazereeuw, du centre de référence des maladies rares de la peau de Toulouse, une réunion d’experts pour établir des recommandations européennes pour la prise en charge de l’ichtyose congénitale avait eue lieu. Les résultats avaient été publiés en 2019 dans le British Journal of Dermatology et…
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Week-End desfamilles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à Bordeaux
Lire la suite : Week-End desfamilles (AG) du 24 et 25 septembre 2022 à BordeauxAprès 2 ans sans pouvoir nous réunir en présentiel pour l’AG de l’association, nous étions 118 adultes et 27 enfants à nous retrouver à Bordeaux le week-end du 24/25 septembre dernier. Encore une fois, ce week-end a été riche en rencontres, en découvertes, échanges, que ce soit entre parents, enfants, jeunes ou avec les différents…