Centres de référence
Quelles sont les missions des centres de références ?
Objectif : Améliorer la prise en charge des patients ayant une maladie rare.
Sur le plan médical:
- Meilleur accès au diagnostic et au traitement
- Coordination de la prise en charge par les différents spécialistes
- Collaboration avec les médecins de ville
- Prise en charge des aspects psychologiques : entretiens, groupe de parole
- Éducation thérapeutique
- Accompagnement social, relation avec la MDPH (maison du handicap), avec l’école
- Travaux de recherche pour mettre en place de nouveaux tests diagnostiques, trouver de nouveaux traitements, étudier la qualité de vie, connaître le nombre de malades en France (étude épidémiologique).
Formation:
But : former les familles, les professionnels de santé à reconnaître et à soigner ces maladies.
Moyens : faire des fiches de recommandations, animer des formations, faire des actions pour faire connaître la maladie.
Renforcer les liens avec les associations de patients
Organiser la prise en charge sur le territoire français
Coordination des actions entre les différents centres de Référence et de Compétence
CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES GÉNÉTIQUES À EXPRESSION CUTANÉE (MAGEC)
- Coordonnateur du centre : Pr Christine BODEMER
- Site internet : https://www.aphp.fr/service/service-63-061
- www.magec.eu
- Téléphone (secrétariat de coordination du centre MAGEC) : 01.44.49.43.37
- Contact : lauriane.fontaine@aphp.fr
Attention: Necker est un hôpital pour enfants mais aussi pour adultes et MAGEC s’occupe d’enfants (avec lits d’hospitalisation spécifique en dermatologie) mais aussi d’adultes avec consultations et hôpital de jour.
Ce centre multi-sites regroupe les services de Dermatologie et les activités de consultation des hôpitaux suivants :
HÔPITAL NECKER – ENFANTS MALADES
enfants
Référent et chef de service : Pr Christine BODEMER
149 rue de Sèvres
75743 PARIS CEDEX 15
HÔPITAL SAINT LOUIS
adultes et enfants
Référent : Dr Emmanuelle BOURRAT
1 avenue Claude Vellefaux
75475 PARIS CEDEX 10
consultation.dermatologie.sls@aphp.fr
HÔPITAL AVICENNE
adultes
Référent : Pr Frédéric CAUX
125 route de Stalingrad
93009 BOBIGNY CEDEX
CENTRE DE REFERENCE DES MALADIES RARES DE LA PEAU (BORDEAUX -TOULOUSE)
À Bordeaux
- Coordonnateur du centre : Dr Christine LEAUTRE – LABREZE
- Site internet : http://wp.dermatobordeaux.fr/
- Téléphone : 05 56 79 49 62
2 sites hospitaliers pour la partie bordelaise du centre de référence :
CHU DE BORDEAUX – HÔPITAL PELLEGRIN E
Unité de dermatologie pédiatrique
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX CEDEX
CHU DE BORDEAUX – HÔPITAL SAINT ANDRÉ A
Unité de dermatologie
1, Rue Jean Burguet
33075 BORDEAUX CEDEX
À Toulouse
- Coordonnateur du centre : Pr Juliette MAZEREEUW – HAUTIER
- Site internet :https://www.chu-toulouse.fr/-maladies-rares-de-la-peau-et-des-muqueuses-d-
- Téléphone secrétariat Mme C. Souiyah : 05 67 77 81 41
- Contact : maladiesrarescutanees@chu-toulouse.fr
2 sites hospitaliers hébergent les activités du centre de référence toulousain :
CHU DE TOULOUSE – HOPITAL LARREY
adultes et enfants
24, chemin de Pourvourville
TSA 30030
31059 TOULOUSE CEDEX 9
CHU DE TOULOUSE – HOPITAL DES ENFANTS
enfants
330, avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE CEDEX 9
CENTRE DE REFERENCE DES EPIDERMOLYSES BULLEUSES HEREDITAIRES
- Coordonnateur du centre : Pr Jean-Philippe LACOUR
- Site internet :
- Téléphone : 04 92 03 92 11
- Contact : crebhn@chu-nice.fr
CHU de Nice Hôpital l’Archet 2 A E
Service de dermatologie
151 route Saint-Antoine de Ginestière
BP 3079
06202 NICE CEDEX 3