Parcours de vie
Vivre avec l’ichtyose, à chaque étape de la vie
L’ichtyose s’inscrit dans le quotidien dès les premiers jours de vie et accompagne chaque grande étape du parcours, petite enfance, scolarité, études et formations, vie professionnelle, démarches administratives. Chacune de ces étapes soulève des questions spécifiques, tant pour les personnes atteintes que pour leurs proches.
Cette section rassemble des informations pratiques et des repères concrets pour mieux appréhender chacun de ces moments de vie.
SOINS DE PUÉRICULTURE
Le bain
Dans l’ichtyose, la peau est plus fragile et protège moins bien. Quelques adaptations simples permettent de préserver son confort.
Le bain doit rester court (environ 10 minutes) avec une eau tiède (35-36°C). La fréquence est à adapter selon les conseils du dermatologue. En cas de chaleur, des bains plus fréquents peuvent être proposés, sans forcément utiliser de produit lavant.
Il est préférable d’utiliser des nettoyants doux, sans savon ni substances irritantes, et d’éviter les produits parfumés ou à base de plantes, souvent mal tolérés.
À la sortie du bain, le séchage doit être délicat, en tamponnant sans frotter, en insistant sur les plis pour éviter les irritations.
Hydratation
La peau étant très sèche, l’hydratation est essentielle. Une à deux applications quotidiennes d’un émollient permettent d’améliorer nettement le confort de l’enfant. Le choix du produit se fait avec le dermatologue. De manière générale, il est préférable d’utiliser des soins simples, sans parfum ni extraits végétaux.
Démangeaisons et petits inconforts
Les démangeaisons peuvent être accentuées par la chaleur. Maintenir une température ambiante fraîche et utiliser des soins adaptés aide à les limiter.
En cas de besoin, certains traitements peuvent être proposés par le médecin.
Il est également recommandé d’éviter tout contact avec des personnes présentant certaines infections cutanées (comme l’herpès ou la varicelle).
⚠️ Les pansements ne doivent pas être appliqués directement sur la peau. Des alternatives comme des compresses maintenues avec un filet sont à privilégier.
Vêtements et linge
Des vêtements souples, confortables et en coton sont à privilégier. Les matières irritantes ou synthétiques sont à éviter.
Une lessive douce, sans parfum, est recommandée. Les vêtements et le linge de lit gagnent à être bien rincés.
Change
Pour la toilette du siège, privilégier des produits simples et bien tolérés. Les lingettes sont à éviter autant que possible.
En cas d’irritation, des soins adaptés peuvent être utilisés sur peau propre et sèche.
Être accompagné
De retour à la maison, différents professionnels peuvent accompagner les parents (sage-femme, puéricultrice, médecin).
Même si tous ne connaissent pas forcément l’ichtyose, ils peuvent travailler en lien avec le dermatologue ou des centres spécialisés.
Découvrir les centres de références
L’essentiel est de trouver un équilibre adapté à votre enfant. Avec quelques ajustements, les soins du quotidien deviennent rapidement plus simples et plus sereins.
La personne qui connaît le mieux votre enfant, c’est vous! 🙂
VIE SCOLAIRE
Dans la majorité des cas, l’enfant atteint d’ichtyose a les mêmes capacités intellectuelles que les autres enfants de son âge. Cependant, son handicap physique peut nécessiter un accompagnement spécifique pour favoriser son intégration.
Les atteintes cutanées (peau épaisse, fissures, raideurs) peuvent entraîner des difficultés de motricité fine, avec un impact sur l’écriture, le graphisme et certaines activités. Une vigilance est également nécessaire face au risque de « coup de chaud » lors d’efforts physiques.
Les soins, consultations ou hospitalisations peuvent occasionner des absences. Mais la principale difficulté reste souvent l’intégration au sein du groupe, en raison de la visibilité de la maladie, bien qu’elle ne soit pas contagieuse.
SOINS À L’ÉCOLE : PAS DE PANSEMENT !
Une trousse « SOS bobos » adaptée est recommandée.
⚠️ Ne jamais appliquer de pansement directement sur la peau.
À prévoir :
- Chlorhexidine (désinfectant)
- Sérum physiologique
- Compresses non tissées
- Filet tubulaire élastique
- Vaseline
- Mouchoirs
Pensez à identifier la trousse et à expliquer les soins dans le cadre du PAI.
Intégration scolaire
L’intégration peut varier selon l’âge et l’environnement. Elle est souvent plus facile en maternelle et en primaire, mais peut devenir plus délicate au collège et au lycée. Une attention particulière doit être portée au vécu de l’enfant au sein du groupe.
Accompagnement et dispositifs
Plusieurs ressources et dispositifs existent pour faciliter la scolarité :
- L’enseignant référent : coordonne le suivi et accompagne les familles
- Le PPS : organise le parcours scolaire selon les besoins de l’enfant
- Le PAI : précise les adaptations et les soins au quotidien
- L’AESH : aide humaine en classe (avec accord de la MDPH)
- Les aménagements d’examens : temps supplémentaire, matériel adapté…
- L’enseignement à domicile : en cas d’absence prolongée
L’équipe du centre de référence MAGEC peut également accompagner les familles, les équipes éducatives et aider dans les démarches.
Les professionnels de l’éducation disposent aujourd’hui de plusieurs outils pour mieux comprendre et accompagner les enfants atteints d’ichtyose :
Le site « Tous à l’école »
S’orienter et se former
Rentrer dans la vie étudiante ressemble parfois à un parcours du combattant: trouver sa voie, passer des examens…
La maladie peut apparaître comme une difficulté supplémentaire. Elle ne doit pourtant pas freiner les ambitions, et peut même en cas de besoin, et si vous le souhaitez, être prise en compte.
Choisir son orientation professionnelle
Pas toujours facile de savoir vers quel métier s’orienter ! L’ichtyose laisse la possibilité d’exercer de nombreux métiers, sans contrainte particulière. Cependant quelques professions sont déconseillées, notamment celles où l’exposition à l’eau, à la chaleur ou à des produits agressifs pour la peau est importante, la restauration…
Les conditions d’exercice doivent donc être posées lors de l’orientation. Renseigne toi bien sur la réalité du métier (conseillers d’orientation, observation, stage, échanges avec des professionnels, tes proches, ton médecin….)
Passer des concours et des examens
Les années d’études sont rythmées par les examens, les partiels, les concours. Les longues périodes de révision, le stress, ne doivent pas vous faire négliger votre peau. Afin de les passer dans les meilleures conditions, ne faites pas l’impasse sur vos soins, choisissez une tenue confortable, assurez vous d’avoir toujours une bouteille d’eau et un tube de crème avec vous.
Les candidats ayant un statut de personne handicapée peuvent bénéficier s’ils le souhaitent d’un aménagement des épreuves : temps de composition majoré d’un tiers, conditions adaptées (placement et température dans la salle d’examen).
RENTRER DANS LA VIE PROFESSIONNELLE
L’intégration d’une personne atteinte d’ichtyose dans la vie professionnelle peut poser problème. Ces problèmes sont accrus dans les métiers pour lesquels un contact avec le public est important , et pour ceux où l’on manipule des produits « nocifs » pour la peau
Une étude pionnière sur la prise en compte de l’ichtyose au travail !
Dans le cadre d’un diplôme interuniversitaire en médecine du travail, le docteur Philippe Porée a traité le sujet des maladies rares et du travail, à travers le cas d’une salariée atteinte d’ichtyose. Il est venu le 15 octobre 2017 nous présenter son travail lors de l’AG à Nantes.
« Depuis plusieurs années, d’importants progrès dans la connaissance, le traitement et la prise en charge des maladies rares ont été réalisés et des efforts importants de soutien et de structuration ont été produits, au plan national et européen. Les difficultés de vie et les situations de handicap ont été mieux prises en compte.
Ce mémoire (mettre le lien) présente le travail d’aménagement ergonomique, thermique et hygrométrique du poste de travail bureautique d’une salariée atteinte d’érythrodermie ichtyosiforme congénitale non bulleuse.
Il explore la situation du handicap au travail générée par l’ichtyose et tente d’évaluer la place du travail dans cette maladie rare et plus généralement dans les maladies rares. »
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
Le statut de travailleur handicapé est accordé par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), et concerne toute personne dont la possibilité d’obtenir ou conserver un emploi peut-être réduite par une difficulté physique, sensorielle ou psychologique. Il est accessible à partir de l’âge de 16 ans. La demande s’effectue auprès de la MDPH de son département.
Toute entreprise ou administration employant 20 salariés ou plus doit obligatoirement recruter des personnes handicapées, à hauteur de 6% de son effectif. Les employeurs et collectivités publiques qui ne respectent pas cette obligation sont sanctionnés et doivent verser une amende.
Avoir le statut de travailleur handicapé peut donc être un atout lors d’un recrutement, d’autant que le handicap lié à l’ichtyose nécessite peu d’aménagement du poste pour l’employeur.
Le statut de travailleur handicapé permet l’accès à des suivis spécifiques assurés par France Travail et/ou Cap Emploi. Cet organisme a pour mission de favoriser l’embauche des personnes en situation de handicap.
Retrouvez toutes les aides et prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare et de leur proche (mai 2026)
La prise en charge en ALD
Il est utile de demander la reconnaissance d’Affection Longue Durée (ALD) auprès de son médecin traitant. Celui ci établit un protocole de soins transmis à l’assurance maladie qui donne ou non son accord. L’ALD est octroyée pour un temps déterminé et permet de bénéficier d’un remboursement à 100% pour tous les actes cotés par l’assurance maladie (consultations, prescriptions et cures) en rapport avec l’ichtyose.
N’oubliez pas d’anticiper suffisamment à l’avance votre demande de renouvellement à échéance de la période de validité de l’ALD pour ne pas vous retrouver sans prise
en charge de vos traitements.
La demande d’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale)
Pour les parents avec un enfant atteint d’ichtyose de moins de 20 ans, il est possible de faire une demande d’AJPP auprès de son médecin traitant, dermatologue, centre de référence, puis de l’envoyer à la CAF
Cela vous permet de prendre des jours rémunérés par la CAF, sans prendre sur vos congés ou vos jours enfants malades. Cela vous ouvre droit également à la retraite en tant qu’aidant.
Plus d’infos sur le site du gouvernement
La reconnaissance du handicap
L’ichtyose impacte ta vie quotidienne, que ce soit dans le rapport aux autres, l’aménagement du lieu de vie, les loisirs, les activités scolaires et/ou professionnelles.
La loi définit le handicap comme étant « toute limitation d’activité subie par une personne en raison d’un trouble de santé invalidant ».
Force est de constater que les contraintes liées à l’ichtyose occasionnent un handicap par rapport aux autres (intolérance à la chaleur et/ou au soleil, limitations dans la pratique sportive, difficultés à se concentrer pour étudier ou travailler lorsque la peau démange, gratte, temps passé à faire les soins …).
Vous pouvez donc prétendre à la reconnaissance de votre handicap.
A quoi ça sert ? La reconnaissance du handicap vous permet de bénéficier d’aides pour adapter autant que possible votre quotidien: aménagement de la scolarité pour les examens, adaptation des conditions de travail, aides au déplacement par exemple.
Ce n’est donc pas une étiquette qui marginalise mais au contraire une aide destinée à compenser les difficultés quotidiennes que les personnes en bonne santé n’ont pas à subir.
Comment obtenir ce statut ? Plusieurs formes d’aides peuvent être demandées, comme la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), l’Allocation d’Adulte Handicapé (AAH), L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), complément AEEH, la Carte Mobilité Inclusion (CMI). Toutes ces aides sont gérées par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). C’est donc auprès de la MDPH de votre département que vous devez effectuer votre demande via un formulaire unique.
N’hésitez pas à solliciter les équipes des centres de référence afin qu’elles vous aident à remplir votre dossier MDPH et particulièrement le certificat médical.
Avantage fiscal de ce statut ? Les personnes reconnues en situation de handicap bénéficient d’allégements ou d’exonérations fiscales. Certains revenus spécifiques ne sont pas imposables. Selon la nature du handicap de la personne comptée à charge au sein du foyer fiscal, il est possible de bénéficier de parts supplémentaires.
Voici plusieurs guides pour vous aider dans votre démarche de reconnaissance du handicap:
Formulaire évaluation à remplir par le médecin traitant ou le dermatologue en complément du certificat médical MDPH