Pourquoi tant attendre?J’ai 66 ans et je découvre à Avéne que je peux être libérée de ce carcan, l’ichtyose, qui me pèse depuis toujours. Ce n’est pas la guérison, qui n’est pas envisageable, avec cette anomalie génétique, mais une telle amélioration. Je vis, je respire, par tous les pores de ma peau, c’est une telle transformation…

Bernard VANDENBROUCKE, papa de Rose Rose est née un beau matin du mois d’avril 2009…. avec 2 mois d’avance. Normal qu’elle soit donc placée directement en couveuse. Sa peau était très rouge, mais nous mettions ça sur le compte de sa prématurité. Et puis…. . Deux jours après sa naissance, on nous annonce qu’il faudra…

† Marie-Cécile VERLY-BERTHELOT, Présidente de l’AIF 2007/2016 Que vous dire après plus de 60 ans de vécu, avec une ichtyose ? Comment vous aider? Comment vous faire passer mon optimisme, ma joie de vivre ? Peut être, si je peux mele permettre, par quelques petits conseils simples :Faites confiance en la vie. Faites confiance en la médecine, nous ne…

Johanne est atteinte d’une erythrodermie Ichtyosiforme sévère. Cette maladie, nous l’avons découverte à la naissance ; notre fille était bébé collodion.Son départ dans la vie fut difficile : de multiples séjours à l’hôpital, de graves épisodes infectieux. Nous sommes passés par les cases « réanimation, unité protégée, service des brulés… ». Rien à voir avec ce que nous avions…

Delphine, maman de Tom et Lili-Rose Tom, est né bébé collodion il y a 14 ans. Il a été hospitalisé 26 jours dès la naissance et les médecins étaient plutôt alarmistes puisqu’ils nous avaient préparés au pire. Quelque part nous avons eu la chance que le jour où j’ai accouché, le pédiatre de garde avait…

Le 22 Septembre 2007, Marius, mon deuxième petit garçon est né. Magnifique, 3kg7 le jour du terme. Une victoire immense pour moi qui suis née minuscule bébé collodion, en danger, séparée de ma maman. Ce qu’ont vécu mes parents: la peur, le doute, la sépar.ation..nous avons échappé à tout ça. Je ne me suis jamais…

Inès, soeur de Meriem  » Je suis née un an après ma soeur ainée. Elle est le premier humain avec lequel j’ai grandi et ma premiere amie. Je ne savais pas que les écailles sur sa peau étaient cense être une “anormalité”. Je ne comprenais pas d’ou sa souffrance psychologique venait au début, même si…

Guillaume  » Tout semblait plutôt mal engagé… Après avoir été considéré comme « vivant mais non viable » à la naissance; avoir fait s’inquiéter et culpabiliser mes parents; avoir eu ras le bol de devoir me soigner chaque jour; avoir eu l’angoisse de transmettre moi-même la maladie; avoir été tétanisé par le regard des autres en public…

 » Quand j’ai appris la maladie génétique dont mon fils était atteint, il avait 9 mois : une ichtyose bulleuse. Mais ce n’est qu’à l’âge de 5 ans que j’ai eu connaissance de l’ANIPS , un peu par hasard. Enfin, possibilité était donnée à mon fils de vérifier par lui-même (lors de l’assemblée générale) qu’il…