Etablir des contacts téléphoniques ou par mail ne suffit pas. C’est pourquoi chaque année l’AIF organise une AG sur un week-end, permettant de faire les bilans moraux et financiers de l’association, d’assister à des interventions de médecins spécialistes de l’ichtyose et des représentants de l’industrie pharmaceutique. Cela permet de présenter les actualités de prise en charge, de recherche, et de traitements.
Ce rassemblement annuel permet d’accueillir les nouveaux membres. Ce week-end constitue avant tout à un temps d’échanges (groupes de parole) et de convivialité qui permet de créer des liens forts entre personnes touchées par l’ichtyose et de partager des informations sur le quotidien. C’est toujours un moment important dans les activités de l’association. Des animations pour les enfants et adolescents sont prévues pour qu’eux aussi aient un moment de pause et de répit.
Chaque année, le lieu de rassemblement change ce qui donne la possibilité aux familles qui ne pourraient pas se déplacer d’y assister. Pour 2026, nous nous retrouverons à Rennes. 

Toujours dans l’objectif de favoriser l’assistance entre ses adhérents, l’association propose en collaboration avec le CRMRP de Toulouse l’organisation d’un weekend «Ichty’Ose» à destination des jeunes. Trois éditions ont eu lieu. 
Le principe ? Réunir une vingtaine de jeunes atteints d’ichtyose, en provenance de toute la France, âgés de 15 à 30 ans.
Le temps d’un week-end, apprendre à se connaître, partager des activités ludiques, participer à des ateliers d’éducation thérapeutique dans une ambiance détendue, un esprit d’entraide et d’échange. Ces weekends poursuivent le double objectif de répondre aux interrogations et aux besoins spécifiques d’information des 15/30 ans sur des problématiques propres à leurs âges et de rompre l’isolement.
Face aux retours très positifs des participants, cela a conduit à la réalisation d’un livret Jeunes « L’ichtyose et moi ». (mettre le lien vers le livret)

Par ailleurs, l’association a organisé deux week-ends de répit pour les parents d’enfant(s) atteint(s).

C’est un moment privilégié pour les parents, qui leur permet de sortir du quotidien souvent difficile, de s’exprimer sur des problématiques personnelles, de souffler, de se détendre et d’échanger avec des personnes qui les comprennent.

Après un premier week-end à la station d’Avène, l’AIF avait choisi de réunir les parents à Dieppe.

Les aides à la cure :

Enfin, soucieuse de permettre au plus grand nombre de se soigner dans les meilleures conditions, l’AIF attribue chaque année sur justificatifs, à ses adhérents qui en font la demande, une aide financière pour partir en cure thermale.