Lettres d’infos « À fleur de peau »
Retrouvez l’actualité et les moments forts de l’association dans cette lettre d’infos éditée deux fois par an et envoyée aux adhérents de l’association.
Cette lettre, conçue par l’équipe de rédaction de l’association.
Numéros précédents
Publications de l’AIF
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Guide Pratique
Version 2017 mise à jour
« L’enfant atteint d’ichtyose à l’école et en collectivité »
Réalisé avec le concours de l’équipe du Pr C. BODEMER (Centre de Référence MAGEC, Hôpital Necker, Paris) et actualisé en 2017, ce guide pratique accompagne les familles, enseignants et professionnels de l’éducation dans l’accueil d’un enfant atteint d’ichtyose.
Livret
1ère parution 2018
« Adolescent, jeune adulte. L’ichtyose et moi »
Fruit d’un long travail sur les problématiques rencontrées lors des week-ends jeunes, ce livret apporte des réponses aux questions spécifiques des jeunes atteints d’ichtyose : vie sociale, scolarité, vie affective, orientation professionnelle…
Dossier de Presse
Version Mai 2021
Dossier de presse AIF
Réalisé avec le concours de l’équipe du Pr J. MAZEREEUW (Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau, Bordeaux/Toulouse), ce dossier s’adresse aux journalistes et à toute personne souhaitant disposer d’une synthèse complète sur l’ichtyose et l’association.
Document Médical
Septembre 2021
PNDS — Protocole National de Diagnostic et de Soins (Ichtyoses)
Le PNDS a pour but d’homogénéiser la prise en charge et le suivi de la maladie afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes sur l’ensemble du territoire. Il identifie les spécialités pharmaceutiques et prestations nécessaires à la prise en charge.