Guillaume
» Tout semblait plutôt mal engagé… Après avoir été considéré comme « vivant mais non viable » à la naissance; avoir fait s’inquiéter et culpabiliser mes parents; avoir eu ras le bol de devoir me soigner chaque jour; avoir eu l’angoisse de transmettre moi-même la maladie; avoir été tétanisé par le regard des autres en public et par les moqueries des enfants à l’école; avoir eu honte de montrer ma peau au soleil; m’être vécu comme « monstrueux » ; penser ne pouvoir jamais séduire ni être heureux; je veux pourtant à bientôt 30 ans dresser un bilan optimiste de mon parcours de vie avec l’ichtyose. Que de chemin parcouru entre celui que j’étais enfant puis adolescent, et l’adulte que je suis désormais.
La rencontre avec d’autres personnes atteintes d’ichtyose est d’expérience un bon moyen d’accepter la maladie. Se décentrer, prendre conscience qu’on n’est pas le seul à vivre les mêmes galères, les partager, aide énormément à les relativiser et à les dépasser. Devenir acteur aussi; car c’est à celles et ceux concernés par l’ichtyose qu’il appartient de faire bouger les choses.
On ne peut pas reprocher aux autres de ne pas connaitre l’ichtyose, vu sa rareté, et encore moins de mener le combat pour qu’elle soit reconnue, mieux prise en charge, et qu’elle fasse l’objet de recherches. Bien sur les contraintes de la maladie se rappellent à notre quotidien, mais pourrait- il en être autrement ? A la réflexion de savoir si je serais plus heureux de vivre sans l’ichtyose, je crois pouvoir répondre que non. Je suis né avec, elle fait partie de moi, et je suis fier qu’elle ait contribué à façonner ma personnalité et mon caractère.
Ne pas nier la différence mais toujours être placé en situation de faire comme les autres dans la limite de ses possibilités. Cela demande souvent plus d’efforts pour parvenir au même résultat, lorsque ça gratte et que l’on a du mal à se concentrer pour étudier, que l’on est « rouge tomate » lorsqu’il fait chaud, mais chaque étape franchie dans la vie, chaque réussite, l’est d’autant plus qu’elle constitue aussi une victoire sur l’ichtyose; comme une façon de ne pas lui laisser prendre le dessus sur nos vies, et de se rappeler de toujours suivre l’injonction formée par sa dernière syllabe: « Ose »! «