Bernard VANDENBROUCKE, papa de Rose
Rose est née un beau matin du mois d’avril 2009…. avec 2 mois d’avance. Normal qu’elle soit donc placée directement en couveuse. Sa peau était très rouge, mais nous mettions ça sur le compte de sa prématurité. Et puis…. . Deux jours après sa naissance, on nous annonce qu’il faudra la transférer dans une clinique universitaire à Bruxelles. Le bonheur fait place au doute, l’inquiétude remplace notre joie. Et alors le choc : «votre fille est atteinte d’ichtyose, une maladie génétique de la peau…., incurable ». A ce moment là, tout s’écroule, un peu comme si la vie s’arrêtait. Et comme seule réponse à toutes nos questions brûlantes concernant son avenir: « On ne sait pas ».
C’est donc en faisant des recherches par internet que l’on a fait connaissance avecla maladie, mais aussi avec l’AIF. Très vite, Mme Verly, Présidente de l’association à l’époque, nous a contactés. Et confortés surtout. Ses premiers conseils concernant les soins à apporter nous ont redonné un peu d’espoir. La rencontre avec d’autres familles à Toulouse, nous a permis de partager notre vécu, mais surtout, de se sentir membres d’une grande famille.
Les années ont passé, et les progrès dans la recherche sont encourageants. Mais c’est surtout la joie de vivre de Rose qui nous ravit. Comme si elle voulait faire passer un message à tous ceux qui se découragent, qui désespèrent.
Puisse-t-elle être épargnée par les regards curieux, les réflexions méchantes… et ensemble, luttons contre l’ichtyose !