Inès, soeur de Meriem
» Je suis née un an après ma soeur ainée. Elle est le premier humain avec lequel j’ai grandi et ma premiere amie. Je ne savais pas que les écailles sur sa peau étaient cense être une “anormalité”. Je ne comprenais pas d’ou sa souffrance psychologique venait au début, même si il était évident que parfois elle était inconfortable dans sa propre peau. Puis je suis à mon tour rentré à la maternelle, et là j’ai compris.
Il a été dur de pouvoir s’expliquer la méchanceté des gens, quand la personne que vous aimez le plus au monde, et vous n’imaginerai pas autrement se fait insulter et regarder de façon étrange par certain adultes et beaucoup d’enfants depuis l’école maternelle. Prendre sa défense, pas juste parce que c’est votre (âme) soeur,où parce que l’ignorance des gens sur cette infection vous sensibilise, mais tout simplement parce-que ce que d’autres appellent “différent” vous forge, et parce qu’il faut vivre avec ses principes, et ne jamais accepter l’intolérance (paradoxalement). Il faut beaucoup d’humour pour protéger ceux qu’on aime, éviter de dire “oh c’est rien” quand ils ont été blessé par des commentaires afin de faire preuve d’écoute et d’attention.
Le problème le plus recurrent est, et reste celui du regards des autres, psychologiquement. Elle n’a pas besoin “d’aide” particulière, quand vous êtes née avec une infection comme l’ichtyose, vous avez toujours fait avec. Porter son tube de crème dans son sac, s’informer sur ce qui ne convient pas a sa peau (oui les lotion avec alcool, ça peut brûler !) pour ne pas faire d’erreur, et prendre de l’eau avec soi quand on part pour une longue marche. Non vraiment, les gens qui ont de l’ichtyose, une fois indépendant, n’ont besoin de rien, sauf de tolérance et d’écoute. La question à laquelle je ne sais toujours pas répondre après 25 ans et celle de “savoir si elle est rouge”. Oui. Simple question, pour laquelle je sais rarement quoi répondre, pas par timidité ou peur de froisser (je suis assez directe comme personne). Simplement parce-que la plupart du temps, ce que madame dupont qualifierai de “rouge tomate” et ne manquera pas de faire remarquer à ma soeur en la vexant, je n’aurai pas remarqué. Comme le dis le proverbe, “les gout et les couleurs, ca ne se discute pas”, parce qu’on voit tous les chose différemment à travers nos filtres. Sa maladie de peau n’est pas elle, juste une enveloppe qui peut devenir une vraie souffrance si on ne prends pas soin de ce qui est à l’intérieur. «