Delphine, maman de Tom et Lili-Rose
Tom, est né bébé collodion il y a 14 ans. Il a été hospitalisé 26 jours dès la naissance et les médecins étaient plutôt alarmistes puisqu’ils nous avaient préparés au pire. Quelque part nous avons eu la chance que le jour où j’ai accouché, le pédiatre de garde avait déjà vu un cas similaire sur Clermont Ferrand et qu’il a su prendre Tom en charge rapidement (couveuse stérile, soins adaptés : vaseline, vitamine A et humidificateur d’air). C’était le 1er cas sur Vichy donc personne ne connaissait l’évolution, tout comme nous ne connaissions pas la maladie.
Devant cette réalité, nous nous sommes battus, je lui donnais mon lait à l’aide de biberons bien sûr puisque nous ne pouvions pas le sortir de la couveuse, quelle frustration, j’y allais pour chaque tétée mon mari venait en sortant du travail et pendant la pause déjeuner, nous lui prodiguions les soins en accord avec le personnel soignant. Le désir, la volonté de voir notre fils s’en sortir nous portait, nous étions épuisés mais il fallait qu’il s’en sorte.
Tous les jours, quand j’arrivais dans le service, j’allais vérifier les marqueurs dans son dossier pour vérifier qu’il n’avait pas contracté d’infection, le plus haut risque puisque sa peau était à vif par la désquamation.
Au fil des jours, il changeait de peau puis un jour on m’annonce qu’il va être transféré sur Clermont pour un diagnostic chez un spécialiste. Mon bout de chou se retrouve dans une couveuse mobile et part avec le SAMU. Nous suivons en voiture. Sur place, le médecin du SAMU est rassurant et sympathique. Nous nous retrouvons dans une pièce pour attendre le spécialiste et là commence un défilé d’étudiants, de médecins et autres personnels, pour « voir » ! On est plutôt mal à l’aise. Le verdict tombe : ichthyose vulgaire, soins locaux, pas de médicaments, évolution à suivre chez un dermato. Puis Tom se met à pleurer, il a faim et la un moment inoubliable dans ma vie, le médecin du SAMU sort Tom de sa couveuse et me le met dans les bras pour que je lui donne à manger. Ce moment m’a marqué, enfin un contact corporel avec mon fils. Je dois beaucoup à ce fameux médecin et pour la petite histoire, raison pour laquelle je vous raconte, ce fameux médecin est devenu mon beau frère …. 2 jours après Tom sortait de l’hôpital et nous l’avions à la maison.
Lili-Rose sa petite sœur est née également bébé collodion. Ils sont diagnostiqués « ichtyose lamellaire ». Quand Lili-Rose est née, nous nous attendions au même scénario puisque lors d’une écho, les médecins ont vu « un corps étranger » dans son estomac…eh oui une squame! Quand elle est arrivée, l’infirmière a changé de couleur et mon mari l’a tout de suite rassurée en disant « pas de panique c’est un bébé collodion, on maitrise » ! Nous étions inquiets bien sûr mais nous connaissions les soins, les surveillances et l’évolution.
Nous avons procédé de la même façon que pour Tom et aujourd’hui nous avons 2 enfants en bonne santé. Certes ils sont secs et doivent se graisser mais c’est notre, c’est leur quotidien et pour eux c’est normal. La cure annuelle à Avène leur apporte un confort non négligeable. Il y a des hauts et des bas, mais nos deux « biscottes » comme j’aime les appeler sont formidables, ils ne se plaignent que très rarement, ils affrontent le regard des autres avec philosophie et sont heureux. Tom a des activités sportives diverses et intenses (rugby, aviron, tir à l’arc…) et Lili-Rose danse et si elle pouvait vivre au poney club ce serait le bonheur.
Nous essayons tout ce que nous pouvons pour les soulager, crèmes, médecine naturelle… Ils ont des grands parents et une tante (la femme du doc) très impliqués, ils se sentent entourés et nous sommes soutenus. J’espère que ce témoignage qui pourrait être fleuve si je transcrivais toutes les étapes de leur vie pourra donner un peu d’espoir aux familles. Mais retenons que le positif, et le bonheur que nous avons la chance de partager tous les quatre.